Câncer / Notícias

Viviane Pereira

Publicado em 22/02/2019

Revisado em 22/02/2019

A importância de sermos protagonistas de nossas vidas, na saúde e na doença

Merula Steagall, fundadora da Ong Abrale.

Coragem está no sangue, livro com história de Merula Steagall, fala da força da fé, do otimismo e de como todos devem participar ativamente dos tratamentos.

“Ao longo da vida recebi em meu corpo a energia vital de quase 4 mil pessoas”. A fala revela um pequeno detalhe de uma vida com transfusões de sangue semanais para compensar a ausência de glóbulos vermelhos, consequência de uma talassemia major. Faz parte do balanço da mulher que completou 50 anos em 2016, olha para seu passado e se vê diante da garotinha que tinha três anos em 1969, quando ouviu o médico dizer aos seus pais: “Ela vai morrer antes do quinto aniversário. Desapeguem-se da criança”.

Merula Steagall não apenas contrariou e superou em 10 vezes a previsão médica, como vive intensamente e faz o possível para cada momento valer a pena. Ela estudou, trabalhou com moda, virou empresária do ramo de Turismo, viajou o mundo, casou, criou uma importadora, foi a primeira talassêmica a engravidar no Brasil: tem três filhos. Virou empreendedora social e é presidente da Associação de Talassemia (Abrasta) e da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale). Também comanda o movimento Todos Juntos Contra o Câncer e chegou a representar o Brasil na área social, na edição de 2014 do Fórum Econômico Mundial, realizado em Genebra, na Suíça. Do prognóstico desalentador às conquistas, há muitas histórias, que são reunidas agora no livro Coragem está no sangue, publicado pela Bella Editora.

“O que me trouxe até aqui foi a proteção divina, a fé e a crença inabalável de que tudo pode dar certo. Foi a convicção de meus pais de que a autopiedade, a prostração diante de um problema ou o medo não iriam levá-los a lugar nenhum. Nem a eles, nem a mim”, avalia Merula.

A talassemia é uma forma de anemia crônica, de origem genética, que tem origem nos países banhados pelo Mar Mediterrâneo, como Grécia e Itália. A doença não foi a única herança dos pais gregos: também recebeu deles o otimismo, a coragem e a capacidade de calcular os riscos para se jogar em novos e grandes desafios. Talvez por isso use a mesma simplicidade que seus pais usaram para encarar a sua doença, com a perspectiva de quem é muito maior, para explicar como resistiu com garra a tantos tratamentos ao longo de meio século. “Tive infância e juventude muito alegres e essas dificuldades do tratamento foram inseridas na minha vida como parte da rotina. Da mesma forma que uma criança não gosta de tomar banho e escovar os dentes e tem que fazer, também não gostava do fato de ter que ir ao hospital e passar mal com as transfusões. Mas aprendi que isso fazia parte da minha rotina”.

Para ela, ao longo da existência, com o amadurecimento, entendemos um pouco melhor o sentido da vida e o motivo maior da nossa evolução moral e espiritual. “Quando aceitamos isso, começamos a enxergar também as dificuldades como oportunidades para esse crescimento e amadurecimento”. Acredita que foi um pouco isso que aconteceu. Ganhou um senso de urgência e praticidade que a fez realizar tanto, com a consciência de que a qualquer momento poderia partir. Lendo o livro de Merula, difícil não pensar: “E não podemos todos?”.

 

O papel do paciente

A história de Merula é muito importante também para termos em mente a influência de nossas decisões na saúde e na doença. Afinal, não seremos todos pacientes em algum momento na vida? Também nos lembra de como é essencial a atuação em conjunto com os médicos.
Boa parte dos bons resultados do seu tratamento deve-se à compreensão dos médicos em ouvir a opinião do pai, que buscava o que houvesse de novidades no mundo. E também por ele ter questionado alguns protocolos da época, como a retirada do baço, e ter insistido que a filha tomasse mais sangue, o que impediu deformidades ósseas. “Essas coisas me fizeram ver como é importante participar ativamente de um tratamento de saúde. Não dá para depositar todas as responsabilidades nas mãos dos médicos e ficar deitada, esperando”.

A positividade herdada da família também influenciou sua atitude: ela seguiu por um longo tempo o conselho da mãe, de não falar sobre a doença. “Como era complicado explicar para as pessoas, não perdia tempo para falar disso e mostrar que eu não era coitada. Tinha tanta coisa melhor para falar com minhas amigas”.

Ela destaca ainda a importância do apoio familiar e da fé. “Nossa família sempre foi muito religiosa; íamos à missa todo domingo e eu aprendi muito cedo a mensagem de Jesus. A religiosidade foi importante para o fortalecimento”. O convívio com o marido, bastante espiritualista, reforçou seu caminho espiritual. “Nas minhas preces, eu pedia que me dessem tempo para realizar os meus desejos. Para terminar a escola, para fazer uma viagem, para aprofundar uma amizade. São conversas de esperança e renovação periódica de planos. Uma vez que alcanço, não fico acomodada. Se cheguei até ali, se atingi determinado objetivo, por que não tentar avançar um pouco mais?”.

A vontade de realizar e a consciência do propósito completaram a força e a motivação que ela precisava para vencer todos os prognósticos e escrever, literalmente, essa história. “A gente não está aqui para passear”. Aos 18 anos, o foco era casar e ter filhos, pois considerava ser uma forma de se fazer presente mesmo não estando mais aqui. Depois, já com a família completa e empresária bem-sucedida, percebeu que poderia fazer mais e com sua experiência ajudar um país com tantas dificuldades. “Quando tive oportunidade de participar da Abrasta, percebi que era uma chance de retribuir a Deus e a todos que me amaram, me amam e me apoiam e para a sociedade. Eu uso meu talento de negociação para conseguir melhores condições para a área da saúde; conseguimos avançar muito. É o meu propósito”.

Claro que como todas as pessoas, vivenciou bons e maus momentos – como quando enfrentou o câncer do filho, então com 5 anos. Nessas situações, lembra das palavras do pai: “Merula, é preciso enfrentar as dificuldades com paciência. Elas existirão, estando você triste ou alegre. Então, é melhor manter-se alegre. O bom disso é que a alegria tem a capacidade milagrosa de tornar as dificuldades menores”.

E segue usando como lema a resposta que ele dava quando alguém queria lamentar a doença da filha. “Vamos deixar as lágrimas para o enterro. Enquanto ela viver, vamos assegurar que seja uma menina feliz”. Merula conta que seus pais depositaram 100% de esforço onde havia 1% de chance. “Não por acaso, esse é o slogan da Abrale”, comemora.

 

Serviço

Coragem está no sangue – Merula Steagall
Editora: Bella Editora
www.bellaeditora.com.br