Instituto Vencer o Câncer participou do encontro, em Brasília.
Representantes de associações de pacientes e da sociedade civil foram recebidos no Ministério da Saúde, nesta quarta-feira (15), para apresentar demandas e solicitar soluções para falta de medicamentos e dificuldade de acesso a tratamentos para doenças raras. Segundo a Organização Mundial da Saúde, Doença Rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que haja 13 milhões de pessoas com essas condições.
O grupo realizou reunião com o secretário-executivo do Ministério da Saúde, Adeilson Loureiro Cavalcanti, que propôs a criação de um canal de comunicação efetivo entre as entidades e a pasta, para facilitar o fluxo de informações e garantir o acesso à medicação e tratamento. “Precisamos estabelecer uma estratégia imediata para os próximos meses, para assegurar o atendimento destes pacientes até o fim de 2018, e deixarmos os procedimentos encaminhados para o início da próxima gestão, sem lacunas que possam prejudicar a qualidade de vida dos que precisam desta assistência”, destacou Cavalcanti.
A diretora do Instituto Vencer o Câncer, Rita Domingues, listou algumas demandas comuns a diversas doenças raras, inclusive aos pacientes oncológicos. “Há problemas na prevenção – como na baixa adesão à vacinação contra o HPV, com impacto nos casos de tumores de colo de útero e cabeça e pescoço, por exemplo; na ausência de um diagnóstico precoce, que garantiria um melhor prognóstico para a maioria das doenças; há falta ou dificuldade de acesso a medicamentos e terapias, comprometendo a qualidade de vida do paciente; além da necessidade de estabelecimento de novos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, que melhorem o acesso a novos tratamentos”, afirmou Rita.
O médico pediatra e geneticista Marcial Francis Galera, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica – SBGM, ressaltou que, apesar do avanço científico, a maioria das doenças raras não necessita de medicamentos de alto custo. O problema mais grave, atualmente, é o diagnóstico. “As doenças genéticas já são a segunda causa de morte de crianças até um ano de idade aqui no Brasil. São situações que matam 20% das crianças no seu primeiro ano de vida”, enfatizou Francis.
Uma das iniciativas para a descoberta de síndromes que possam comprometer o desenvolvimento das crianças é o teste do pezinho. A vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, apresentou ao Ministério da Saúde a campanha “Teste do Pezinho Ampliado”, para que doenças precocemente diagnosticadas tenham chance de tratamento imediato. O teste básico, atualmente aplicado na maioria dos estados brasileiros, detecta apenas 6 doenças. A versão ampliada, disponível apenas em maternidades particulares, identifica até 50 doenças. “O exame ampliado contribui muito mais para um futuro saudável das nossas crianças”, explica Regina. “Ainda temos algumas falhas nas entregas dos resultados, aumentando os dados preocupantes que colocam em risco o futuro de crianças e famílias”, completou Regina.
Além do Instituto Vencer o Câncer e do Instituto Vidas Raras, estiveram representadas no encontro a Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal – ABRAME, Associação Anjos da Guarda e Doenças Raras, Associação Carioca de Fibrose Cistica – ACAM, Associação Capixaba de Apoio às Pessoas com Doenças Raras – ACAPDR,SED Brasil, Associação Brasileira de Paramiloidose – ABPAR, Associação Brasileira de Esclerodermia e Doenças Relacionadas – ABRAPES, Associação Gaúcha de Fabry e outras Doenças Raras – AGF, Associação Mães Raras Pernambuco – AMAR, Associação de Mucopolissacaridose e Doenças Raras Bahia – ABAMPS, Associação Carioca de Distrofia Muscular – ACADIM, Grupo BIORED BRASIL, Grupo Pacientes Artrite Reumatóide – GRUPAR, Associação Brasileira da Cornélia de Lange Síndrome – CdLS,
